ICNMD 2026

Patient’s Day

Patient’s Day

Date: 7 July 2026
Time: 09:00 -13:00
Location: Fortezza da Basso – Sala della Volta
Access: Pre-Registration required 
*Note: registration for Patient’s Day is separate from the main Congress Registration. 
Cost: Complimentary 
Language: The Patient’s Day program will be primarily conducted in Italian.

*Note: Space is limited and will be based on first come first serve. 

Tuesday 7 July | Schedule

9:00 – 9:30 Saluti ed introduzione
9:30 – 10:30 Breve presentazione delle Associazioni
  • Fabio Passiatore – FSHD Italia
  • Francesco Ieva – AltroDomani
  • Michela Onali – Gli Equilibristi HIBM
  • Daniela Argilli – Associazione Parent Project
  • Gianna Conenna – Associazione Italiana Charcot Marie Tooth
  • Beatrice Vola – Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie
  • Simone Pastorini – Famiglie SMA
  • Cinzia Bova – ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV
  • Stefania Pedroni – UILDM
  • Elisabetta Conti – AIGlico Associazione Italiana Glicogenosi
  • Nancy Di Salvo – GBS|CIDP Foundation International 

  • L’esperienza delle Consulte Neuromuscolari in Italia – Federico Tiberio
10:30 – 11:00 Coffee break
11.00 – 12.30 L’efficacia delle nuove terapie e i trials in corso
  • Malattie dei Motoneuroni – Prof. N. Ticozzi (MI)
  • Atrofia Muscolare Spinale (SMA) – Prof. G. Ricci (PI)
  • Neuropatie periferiche – Prof. D. Pareyson (MI)
  • Malattie muscolari – Prof. T. Mongini (TU)
  • Malattie della Giunzione Neuromuscolare – Prof. V. Damato (FI)
  • Miopatie metaboliche – Prof. A. Toscano (ME)
Discussione generale
12.30-13.30 Le terapie riabilitative: come arrivare a definire un modello condiviso

Tavola rotonda fra clinici e associazioni

Il punto di vista delle Associazioni:

  • Aspetti clinici: Dr. A. Trabacca – G. Siciliano
  • Proposte delle Associazioni:
    Francesco Ieva – Associazione AltroDomani
    Federico Tiberio – Associazione ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV
    Daniela Argilli – Associazione Parent Project
    Elisabetta Conti – AIGlico Associazione Italiana Glicogenosi